El 24 de octubre se celebra el Día Mundial de la Poliomielitis. Fue establecido hace más de una década para conmemorar el nacimiento de Jonas Salk, quien dirigió el primer equipo para desarrollar una vacuna contra dicha enfermedad.
La poliomielitis es una de esas enfermedades terribles que ha acompañado a la humanidad desde tiempos inmemoriales pero que en la actualidad está próxima a ser erradicada completamente de la Tierra. Tanto es así que ya ha sido eliminada de gran parte de los países desarrollados, por lo que muchos apenas guardan nociones lejanas de lo que un día fue importante causa de temor para cualquier padre o madre.
¿Qué es la polio y cuáles son sus causas?
La poliomielitis es la infección provocada por el poliovirus, un tipo de virus que solo afecta a humanos y es muy contagioso. Incluso en una zona afectada puede llegar a infectar al total de la población humana.
Se transmite por vía fecal-oral u oral-oral, normalmente por la ingesta de alimentos o agua contaminados. Ocurre principalmente en niños entre los 4 y 15 años de edad. Las personas infectadas, cuando han superado el cuadro, desarrollan inmunidad.
En la gran mayoría de los casos (más del 95%) la infección por poliovirus cursa de manera asintomática. Entre quienes desarrollan síntomas, la tasa de mortalidad se encuentra entre el 2 y el 20%.
Menos frecuentemente se puede experimentar poliomielitis abortiva, caracterizada por fiebre, dolor de garganta, fatiga, diarrea y vómitos. Normalmente estos pacientes mejoran por sí solos.
Cuando hay afectación del sistema nervioso central, puede aparecer la poliomielitis pre-paralítica, una progresión de la abortiva que degenera en meningitis, con fiebre y cefalea.
El caso más infrecuente es el de la poliomielitis paralítica, que se caracteriza por fiebre, fatiga extrema, dolor muscular, atrofia muscular y parálisis flácida que puede incluso afectar a la respiración y la deglución. Los pacientes que se recuperan de este cuadro pueden sufrir en los años siguientes escoliosis y deformidades permanentes.
Por otro lado, los pacientes que sobreviven a las variaciones con afectación del sistema nervioso (sea paralítica o no) pueden sufrir síndrome postpolio, que se presenta a partir de los diez años tras la infección a causa del sobreesfuerzo de las neuronas supervivientes. Éste se caracteriza por atrofia muscular, debilidad, dolor y fatiga en ciertas partes del cuerpo, acompañada de una visible pérdida de masa muscular.
¿Cómo se trata?
No existe un tratamiento efectivo contra la poliomielitis, por lo que la única opción son tratamientos sintomáticos. Por ello, es especialmente vital la prevención de la enfermedad.
La mayor herramienta de que dispone el mundo en este sentido es la vacuna. En cualquier caso, la vacunación masiva es una medida que se ha llevado y aún se lleva a cabo en muchos países del mundo. En España está incluida en el calendario infantil, y se administran tres dosis en el primer año de vida y una cuarta al año y medio. En ocasiones forma parte de vacunas polivalentes.
Se certificó la erradicación de la poliomielitis en el hemisferio occidental en 1994. Se está llevando a cabo un programa mundial de erradicación, pero aún existen casos de infección por el virus de la poliomielitis de tipo salvaje en Pakistán y Afganistán, y se reportaron casos por última vez en Nigeria en 2018.
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Los supervivientes de la poliomielitis.
Carta abierta de una persona afectada de síndrome postpolio
¿Qué es la poliomielitis? ¿Alguien la estudia en medicina o enfermería? ¿Queda algún niño/a con polio? ¿Cómo le ha afectado en su día a día? ¿Alguien sabe la causa de que se infectaran? ¿Cómo es su vida ahora?
Alguien puede pensar que eso ya es pasado, que está presente solo en países como Siria, Afganistán, etc., zonas de conflicto, pero está también en Europa, en España, en los cuerpos de aquellos niños/as, hoy adultos, que luchamos contra un gigante, el olvido.
La pandemia fue mundial, pero España tardó ocho años en poner las vacunas masivamente respecto al resto de los países por varias razones. España empezaba a ser, a finales de los años 50 y primeros de los 60, un país incipiente en turismo, razón por la que se ignoró la pandemia, se silenció aunque ya había miles de contagiados. En un primer momento se puso a los hijos de grupos políticos que apoyaban al régimen, luego se comercializó a un coste muy elevado para clases sociales más desfavorecidas, y después se pusieron en algunas zonas sin guardar la cadena de frío más elemental. El resultado: hospitales desbordados, falta de pulmones de acero precursores de los respiradores actuales, entre dos mil y tres mil niños murieron y hubo más de 45.000 afectados del poliovirus paralítico.
En la actualidad, seguimos invisibles. En el área sanitaria, los actuales neurólogos no lo estudian en la carrera, ni la poliomielitis ni el síndrome postpolio, reconocido por la OMS en 2009. Desconocen la índole de la enfermedad, pruebas médicas a practicar y estudios para ralentizar sus efectos, ya no hablamos de su curación, ni rehabilitación permanente.
Es una enfermedad neurodegenerativa que internacionalmente es reconocida por su virulencia y por su evolución, pero en España se ignora a sus contagiados.
La Unión Europea, en su diario de sesiones, reconoce que “por desgracia, los supervivientes de la polio están viendo mermada ahora su discapacidad para participar plenamente en la sociedad y sobre todo en el lugar de trabajo. Al menos el 70% de los supervivientes de la polio paralítica y el 40% de los supervivientes de la polio no paralítica están desarrollando secuelas postpoliomielíticas, los llamados efectos tardíos de la polio (síndrome postpolio). Se trata de síntomas inesperados y a menudo muy discapacitantes: fatiga crónica, espasmos, dolores musculares y en articulaciones, debilidad muscular, insomnio o alteraciones del sueño, mayor sensibilidad a la anestesia, al frío y al calor, dificultades para tragar y respiratorias, fibromialgia, depresión, irritabilidad, falta de memoria, neuralgias, que pueden manifestarse 35 años después del ataque del virus de la polio”.
En el área social, falta de accesibilidad para nuestra movilidad reducida. En el área económica precisamos una gratuidad en prótesis, sillas de ruedas para un colectivo que no ha podido desarrollar su vida profesional con normalidad, y otros ni tan siquiera pudieron incorporarse al mundo laboral, por lo tanto de bajo nivel adquisitivo.
En el acceso a pensiones o incapacidades, el hecho causante, la poliomielitis, fue anterior a la vida laboral, por lo que es tratada de distinta manera, de difícil acceso.
¿Y si les dijéramos que ahora vuelve? Se han dado 49 casos en 2015 de un virus similar, su nombre D68, que puede dejar cuadripléjico según investigadores de ANLIS, en Estados Unidos. ¿Pensaríamos que es pasado?
Los supervivientes de la polio llevamos toda una vida dando muestras de nuestra generosidad con el pasado, con nuestra lucha por tener una vida “normal”, pero ahora necesitamos el apoyo que nunca nos dieron. Ya no nos queda mucho tiempo, ni mucha energía: precisamos reclamar el derecho a ser tratados con dignidad sin tener que peregrinar por los servicios médicos, necesitamos unidades especializadas y multidisciplinares, centros base que sepan valorar nuestro grado de discapacidad, aunque sea después de 50 años. En resumen, un poco de justicia y que se no se omita que hubo otra pandemia en el siglo XX, la nuestra.
Todos los 24 de octubre oímos que se celebra el Día Mundial de la Poliomielitis, pero nosotros podemos aseguraros que no tenemos nada que celebrar. Queremos justicia.
